8月29日，“守城·守愛”志愿者服務(wù)品牌系列活動——“讓愛不罕見”愛心義賣在廣州增城區(qū)舉行，活動旨在通過這種方式，讓更多的人關(guān)注到罕見病群體，給予他們更多的善意與理解，支持與幫助。

(資料圖)

活動特別展出罕見病患者小娟制作的上百件手工作品及二十余幅畫作、“唐寶寶”嘉穎精心制作的手工貼畫，廣泛發(fā)動社會各界愛心人士籌集善款，向罕見病患者伸出援助之手。據(jù)悉，通過義賣所籌集的善款將全部用于罕見病患者的治療和康復(fù)。

罕見病面臨診斷難等問題

據(jù)悉，罕見病多為先天性疾病或者遺傳性疾病。據(jù)統(tǒng)計(jì)，目前全球發(fā)現(xiàn)的罕見病已經(jīng)超過7000余種，占人類已知疾病的10%。

廣州增城區(qū)一醫(yī)院便收治了這樣一位年輕女孩小娟，她患有“腸系膜上動脈壓迫綜合征”，10年來都無法像正常人一樣吞咽、消化食物，一天三餐均只能依靠鼻管輸入營養(yǎng)液維持身體營養(yǎng)，并需要長期住院臥床。該病治療難度非常大，小娟此前多處求醫(yī)，許多醫(yī)院都給小娟給出了“治愈價(jià)值不大”的結(jié)論。但她并沒有因此而放棄，始終保持樂觀心態(tài)，希望能夠一直活下去。“人能夠正常生活已經(jīng)非常好了，希望大家都能夠珍愛生命?！毙【旮锌硎尽Ｈ欢?，像小娟一樣罹患罕見病的患者，大多數(shù)都面臨著診斷難、治療費(fèi)用高、無保障等困境。

“小娟其實(shí)在20歲的時(shí)候就發(fā)病了，但她因?yàn)橐恢睕]確診，造成了全消化道動力功能障礙，同時(shí)也耽誤了治療時(shí)間?！鼻昂Ｈ藟蹚V州總醫(yī)院消化內(nèi)科住院醫(yī)師雷創(chuàng)是小娟的主治醫(yī)生，他介紹，小娟的這種罕見病越瘦的人越容易發(fā)作，且以女性居多。但是，目前小娟的病還是有機(jī)會治愈的，目前醫(yī)院得出了一種治療方案，但由于涉及的器官比較多而且手術(shù)難度非常大，存在一定風(fēng)險(xiǎn)，小娟由于懼怕遲遲下不定決心。

善款將用于罕見病患者的扶助

活動現(xiàn)場舉辦“愛心小驛站”站長聘請儀式，主辦方聘請小娟擔(dān)任愛心小驛站站長，向嘉穎頒發(fā)“愛心小天使”證書，向參與義賣擺攤的攤主頒發(fā)愛心證書。

小娟非常喜歡做手工，住院期間，她制作了多種精美手工送給醫(yī)護(hù)人員，感謝他們的照顧，小娟的善心也感動了很多醫(yī)護(hù)人員。在義賣現(xiàn)場， “小娟愛心雜貨鋪” 攤位便擺放了許多手工作品和繪畫作品。“唐寶寶”嘉穎是本次活動的小主持人，也是義賣攤主之一。嘉穎雖然是一位“唐寶寶”，但她堅(jiān)持制作手工和畫畫，以獨(dú)特的圖案和色彩，表達(dá)自己對世界和生活的熱愛。在母親的陪同下，嘉穎在現(xiàn)場開設(shè)微島小攤，展示她精心制作的手工貼畫。

“雖然罕見病發(fā)病率低，但它帶給患者嚴(yán)重的身心和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)?！被顒酉嚓P(guān)負(fù)責(zé)人寇秋野介紹，他們成立了一個(gè)專門收治罕見病的賬戶，全部愛心善款將用于罕見病患者的扶助。他還透露，未來或?qū)⑦@種義賣模式繼續(xù)推廣，讓更多人關(guān)注罕見病。據(jù)悉，活動開設(shè)17個(gè)義賣攤位，完成509單愛心義賣。

文、圖/廣州日報(bào)·新花城記者：黎慧瑩

視頻/廣州日報(bào)·新花城記者：黎慧瑩

廣州日報(bào)·新花城編輯：陳婷婷

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